U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, sudjelovali smo na edukaciji čije su glavne teme bile Orphan lijekovi, klinička ispitivanja, etički kodeksi, dostupnost terapija, EMA/FDA, dobivanje tržišnog odobrenja, suradnja s farmaceutskim kompanijama i dr. Edukacija je održana u Kaštel Kambelovcu a predavači na edukaciji bili su prof.Ingeborg Barišić, Hrvatsko društvo za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, dr.Ines Potočnjak, Inicijativa za klinička ispitivanja, dr.Adriana Andrić, Hrvatska agencija za lijekove i medicinske proizvode, dr.Darko Krnić, Hrvatska agencija za lijekove i medicinske proizvode, dr.Sani Pogorilić, Inovativna farmaceutska inicijativa, dr.Mirjana Huić, Agencija za kvalitetu i akreditaciju u zdravstvu i socijalnoj skrbi, predstavnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Nacionalnog saveza za retke bolesti Srbije. Ključni ciljevi edukacije bili su: · unapređenje znanja i razumijevanja rijetkih bolesti, Orphan lijekova, kliničkih ispitivanja, regulatornih pitanja i dr. · jačanje kapaciteta udruga za rijetke bolesti, kako bi postale snažnije i aktivnije · razmjena iskustava uz primjere dobre prakse iz drugih zemalja · poboljšanje suradnje među udrugama za rijetke bolesti u regiji.
